General, verbal, and non-verbal cognitive functioning of children and adolescents with 22q11-2 deletion syndrome / Funcionamento cognitivo geral, verbal e não verbal de crianças e adolescentes com síndrome de deleção 22q11-2

BACKGROUND: Cognitive dysfunctions are frequently found in the 22q11.2 Deletion Syndrome, being an aggravating factor in the impairment of social relationships and communication, strongly impacting the functionality of the individual. Increasing the knowledge regarding cognitive skills may provide contributions to the diagnostic process and the intervention planning. OBJECTIVES: To estimate the general, verbal, and non-verbal cognitive functioning of children and adolescents with 22q11.2 Deletion Syndrome. METHODS: This is a cross-sectional, descriptive, and case series study regarding 15 individuals between 7-18 years-old diagnosed with 22q11.2 Deletion Syndrome. An assessment of the cognitive functions was performed using the Wechsler Abbreviated Scale of Intelligence (WASI). For data analysis we used a descriptive statistics analysis, having absolute frequencies for variables, and mean, median, standard deviation, minimum and maximum values for numerical variables. RESULTS: In the group analysis, we observed an important cognitive impairment degree. Most of the sampling (n=8; 53.33%) presented a considerably low total intelligence quotient score. Cases showing lower performances also presented greater difficulties regarding Visual Motor and Visuospatial coordination. Regarding the intelligence quotient representative punctuation in the WASI scale, the sample showed a large variability in the results (between 40 and 92 points), with the median total of 83. CONCLUSIONS: We observed important dysfunctions, cognitive difficulties, and intellectual, verbal, and non-verbal disabilities in the population studied. These findings indicate the need for an early intervention to assist not only the cognitive aspect, but also the socio-emotional development of children with the 22q11.2 Deletion Syndrome, aiming at their participation in society.

FUNDAMENTO: Disfunções cognitivas são frequentemente encontradas na Síndrome de Deleção 22q11.2, sendo um agravante no comprometimento das relações sociais e da comunicação, impactando fortemente na funcionalidade do indivíduo. O aumento do conhecimento sobre as habilidades cognitivas pode trazer contribuições no processo diagnóstico e no planejamento da intervenção. OBJETIVO: Estimar o funcionamento cognitivo geral, verbal e não verbal de crianças e adolescentes com Síndrome de Deleção 22q11.2. MÉTODOS: Estudo transversal, descritivo, tipo série de casos, com 15 indivíduos entre 7-18 anos com diagnóstico da Síndrome de Deleção 22q11.2. A avaliação das habilidades cognitivas foi realizada com a Escala Wechsler Abreviada de Inteligência (WASI). Para análise dos dados, foi utilizada análise estatística descritiva, com frequências absolutas para variáveis, e média, mediana, desvio padrão, mínima e máximo para variáveis numéricas. RESULTADOS: Na análise do grupo, observou-se um importante grau de comprometimento cognitivo. A maior parte da amostra (n=8; 53,33%) mostrou quociente de inteligência total extremamente baixo. Os casos com desempenhos mais baixos apresentaram maiores dificuldades em relação às habilidades de coordenação visuomotora e visuoespacial. Em relação à pontuação representativa do quociente de inteligência na escala WASI, a amostra apresentou uma grande variabilidade de resultados (entre 40 a 92 pontos), com mediana total de 83 pontos. CONCLUSÕES: As dificuldades cognitivas encontradas indicam a necessidade de uma intervenção precoce para auxiliar não só no desenvolvimento cognitivo, mas socioemocional de crianças com a Síndrome de Deleção 22q11.2 visando sua participação na sociedade.

Construction and validation of a logical model for specialized Rehabilitation Centers.

OBJECTIVE: To build and validate a logical model for health care in Specialized Rehabilitation Centers (CER) by analyzing the work process and organizational issues of centers in Rio Grande do Norte. METHODS: This is a methodological study developed in three stages: 1) documentary research of legislation and ordinances concerning the healthcare service and the Disability Care Network (RCPD); 2) focus groups with a Census study of the CER in Rio Grande do Norte to understand and assess the daily activities of the service; and 3) systematization of the information collected and, finally, proposition and validation of the evaluative logical model. RESULTS: The model encompassed five central categories of the work and organizational process: "demands", "resources" (inputs, financial and workforce), "processes", "products and results" and "mission, values and external factors". CONCLUSION: The logical model built was suitable for graphical representation of the work process and organizational issues of the SRC. The study showed that the functioning of the services is in line with the regulations. However, there are still organizational gaps that need to be addressed to improve the resolution capacity of the service and the articulation with other points of the network.

A Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) como dicionário unificador de termos / The International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) as a unifying dictionary of terms

A Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) foi formulada pela Organização Mundial de Saúde (OMS), baseada no modelo biopsicossocial, tendo como um dos principais objetivos proporcionar uma linguagem neutra e não discriminatória universal. Porém, ainda é possível observar desafios para o êxito no estabelecimento e uso dessa linguagem de forma universal, ocasionando em uma série de barreiras na comunicação em nível de ensino, prática clínica, gestão e pesquisa. O presente ensaio teórico busca realizar reflexões acerca da análise dos desafios que a heterogeneidade da linguagem utilizada na descrição e caracterização da funcionalidade e a percepção que, mesmo após 20 anos de publicação da CIF, ainda é persistente o uso da lógica biomédica, configurando-se como uma barreira para a mudança de paradigma. Pretende-se também discutir sobre quais os benefícios de utilização da CIF como uma linguagem universal no campo da saúde. Afirmamos a necessidade de um esforço da comunidade acadêmica e clínica para o uso correto dos termos da CIF, visto que o equívoco na linguagem pode levar a definições inconsistentes. Salientamos que esse ensaio teórico busca cobrir um hiato na literatura brasileira a respeito da utilização da CIF como dicionário de termos balizadores para descrição das experiências vividas em saúde.

The International Classification of Functioning, Disability and Health (CIF) was formulated by the World Health Organization (WHO), based on the biopsychosocial model, having as one of the main objectives to provide a neutral and non-discriminatory universal language. However, it is still possible to observe challenges for the success in establishing and using this language universally, causing a series of barriers in communication at the level of teaching, clinical practice, management, and research. This theoretical essay seeks to reflect on the analysis of the challenges that the heterogeneity of the language used to describe and characterize the functioning and the perception that, even after 20 years of publication of the ICF, the use of biomedical logic is still persistent, if configuring as a barrier to the paradigm shift. In addition to discussing the benefits of using ICF as a universal language for health professionals. We affirm the need for an effort by the academic and clinical community for the correct use of ICF terms since the misunderstanding in language can lead to inconsistent definitions. We emphasize that this theoretical essay seeks to cover a gap in the Brazilian literature regarding the use of ICF as a dictionary of guiding terms for describing lived health experiences.

¿Cómo informaron los medios de comunicación web sobre el brote de síndrome de Guillain-Barré en Perú? / How did the internet communication media report on the outbreak the Guillain-Barre Syndrome in Peru?

Objetivo: Analizar las características de las noticias sobre el síndrome de Guillain-Barré emitidas por los principales medios de comunicación web del Perú, sobre el brote en mayo a julio del 2018. Material y Métodos: Se analizaron las características de las noticias emitidas por los principales medios de comunicación web del Perú sobre el Síndrome de Guillain-Barré entre los meses de mayo a julio del 2018. Las noticias fueron clasificadas según valoración de la noticia (informativa, educativa y con elevada percepción del riesgo de contagio y muerte), alcance, fecha y encuadre. Resultados: Se encontró que el mayor porcentaje de noticias fueron de carácter informativo (25,7%), mientras que las de menor porcentaje fueron las de carácter educativo (7,8%). En el análisis del encuadre se encontró que el mayor porcentaje de noticias se centró en el reporte de casos de Guillain-Barré (56,4%), mientras que el menor porcentaje fue el desabastecimiento de medicamentos (2,2%). Conclusiones: La mayoría de noticias fueron informativas sobre los casos de síndrome de Guillain-Barre.

Objetive:Analyze the characteristics of the news about Guillain-Barré syndrome issued by the main web media in Peru, the outbreak during May to July 2018. Material and Methods:The characteristics of the news issued by the main media were analyzed. Peruvian web communication on the Guillain-Barré Syndrome between the months of May to July 2018. The news was classified according to the news (informative, educational and with high perception of the risk of contagion and death), scope, date and framing. It was found that the highest percentage Results:of news items were informative (25.7%), while those with the lowest percentage were those of an educational nature (7.8%). In the analysis of the frame it was found that the highest percentage of news focused on the case report of Guillain-Barré (56.4%), while the lowest percentage was the shortage of medicines (2.2%). Conclusions:Most of the news was informative about the cases of Guillain-Barre syndrome.

Functioning of women in the postpartum period: an International Classification of Functioning, Disability and Health-based consensus of physical therapists.

BACKGROUND: Physical therapists provide treatment for pain and other common complaints for women in the postpartum period, thereby contributing to the improvement of their functioning. However, before applying any interventions, physical therapists should assess their patients to identify the desired therapeutic goals. In this context, the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) may be a useful tool for documenting functioning data and operationalizing collaborative goal setting. OBJECTIVE: To identify ICF categories and the respective domains that should be considered in the evaluation of women postpartum. METHODS: A consensus-building, three-round e-mail survey was conducted using the Delphi method. The sample included Brazilian physical therapists with expertise in women's health. Meaningful content was analyzed in accordance to the ICF linking rules. The kappa coefficient and content validity index (CVI) were calculated. RESULTS: The panel consisted of 45 participants with a median age of 33 years and more than 10 years of experience in women's health. A total of 1261 meaningful contents were identified from the responses in the first round. After consensus was achieved, a final list of 62 items was prepared, including 53 categories (11 were on structures; 15 on body functions; 12 on activities and participation; 15 on environmental factors) and nine personal factors (CVI=0.89). CONCLUSION: From the perception of physical therapists, an ICF-based postpartum assessment to describe functioning and disability must comprise 53 ICF categories and nine personal factors.

¿Cómo informaron los medios de comunicación web sobre el brote de síndrome de Guillain-Barré en Perú? / How did the internet communication media report on the outbreak the Guillain-Barre Syndrome in Peru?

RESUMEN Objetivo: Analizar las características de las noticias sobre el síndrome de Guillain- Barré emitidas por los principales medios de comunicación web del Perú, sobre el brote en mayo a julio del 2018. Material y Métodos: Se analizaron las características de las noticias emitidas por los principales medios de comunicación web del Perú sobre el Síndrome de Guillain-Barré entre los meses de mayo a julio del 2018. Las noticias fueron clasificadas según valoración de la noticia (informativa, educativa y con elevada percepción del riesgo de contagio y muerte), alcance, fecha y encuadre. Resultados: Se encontró que el mayor porcentaje de noticias fueron de carácter informativo (25,7%), mientras que las de menor porcentaje fueron las de carácter educativo (7,8%). En el análisis del encuadre se encontró que el mayor porcentaje de noticias se centró en el reporte de casos de Guillain-Barré (56,4%), mientras que el menor porcentaje fue el desabastecimiento de medicamentos (2,2%). Conclusiones: La mayoría de noticias fueron informativas sobre los casos de síndrome de Guillain-Barre.

ABSTRACT Objetive: Analyze the characteristics of the news about Guillain-Barré syndrome issued by the main web media in Peru, the outbreak during May to July 2018. Material and Methods: The characteristics of the news issued by the main media were analyzed. Peruvian web communication on the Guillain-Barré Syndrome between the months of May to July 2018. The news was classified according to the news (informative, educational and with high perception of the risk of contagion and death), scope, date and framing. Results: It was found that the highest percentage of news items were informative (25.7%), while those with the lowest percentage were those of an educational nature (7.8%). In the analysis of the frame it was found that the highest percentage of news focused on the case report of Guillain-Barré (56.4%), while the lowest percentage was the shortage of medicines (2.2%). Conclusions: Most of the news was informative about the cases of Guillain-Barre syndrome.

Construction and validation of a logical model for specialized Rehabilitation Centers / Construção e validação de modelo lógico para Centros Especializados em Reabilitação

ABSTRACT OBJECTIVE To build and validate a logical model for health care in Specialized Rehabilitation Centers (CER) by analyzing the work process and organizational issues of centers in Rio Grande do Norte. METHODS This is a methodological study developed in three stages: 1) documentary research of legislation and ordinances concerning the healthcare service and the Disability Care Network (RCPD); 2) focus groups with a Census study of the CER in Rio Grande do Norte to understand and assess the daily activities of the service; and 3) systematization of the information collected and, finally, proposition and validation of the evaluative logical model. RESULTS The model encompassed five central categories of the work and organizational process: "demands", "resources" (inputs, financial and workforce), "processes", "products and results" and "mission, values and external factors". CONCLUSION The logical model built was suitable for graphical representation of the work process and organizational issues of the SRC. The study showed that the functioning of the services is in line with the regulations. However, there are still organizational gaps that need to be addressed to improve the resolution capacity of the service and the articulation with other points of the network.

RESUMO OBJETIVO Construir e validar um modelo lógico para a atenção nos Centros Especializados em Reabilitação (CER) a partir da análise do processo de trabalho e de questões organizativas de centros do Rio Grande do Norte. MÉTODOS Estudo metodológico desenvolvido em três etapas: 1) estudo documental de legislações e portarias relacionadas ao serviço de saúde e à Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência (RCPD); 2) realização de grupos focais, com estudo censitário dos CER do Rio Grande do Norte, para compreender e avaliar o cotidiano do serviço; e 3) sistematização das informações coletadas e, por fim, proposição e validação do modelo lógico avaliativo. RESULTADOS O modelo englobou cinco categorias centrais do processo de trabalho e organizacional: "demandas", "recursos" (insumos, financeiros e força de trabalho), "processos", "produtos e resultados" e "missão, valores e fatores externos". CONCLUSÃO O modelo lógico construído foi adequado para representação gráfica do processo de trabalho e questões organizativas dos CER. Evidenciou-se que o funcionamento dos serviços está alinhado com as normativas. Contudo, ainda há lacunas organizacionais que precisam ser abordadas a fim de melhorar a resolutividade do serviço e a articulação com outros pontos da rede.

Diagnóstico situacional dos Centros Especializados em Reabilitação (CER) e Oficinas Ortopédicas: Projeto CER-Brasil / Situational diagnosis of Specialized Centers in Rehabilitation and Orthopedic Manufacturings: CERBrasil Project

A atenção a pessoa com deficiência no Brasil vem ganhando destaque nos últimos anos, com a criação da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência, bem como com iniciativas ministeriais para avaliação da situação atual da rede e dos serviços específicos em reabilitação. Nesse sentido, pretende-se por meio dessa comunicação breve, apresentar projeto de pesquisa nacional de avaliação da atenção especializada em reabilitação. O projeto intitulado CER-Brasil objetiva realizar o diagnóstico situacional dos Centros Especializados em Reabilitação (CER) e Oficinas Ortopédicas. Trata-se de um estudo multicêntrico com a articulação nacional de pesquisadores das cinco regiões federativas brasileiras. Através de uma abordagem plurimetodológica, o projeto está sendo realizado em diferentes etapas, que incluem método Delphi, pesquisa documental, avaliação de serviços de saúde, e entrevista com gestores, profissionais e pacientes ligados aos CER em diferentes regiões do território Brasileiro

In Brazil, the attention to people with disabilities has increasing in recent years, with the creation of the Care Network for People with Disabilities, as well as with ministerial initiatives to assess the current situation of the network and specific services in rehabilitation. In this sense, it is intended, through this brief communication, to present the CERBrasil project that aims to carry out the situational diagnosis of Specialized Centers in Rehabilitation (SCR) and orthopaedics manufacturings. The CER-Brasil project is a multicenter study with the national articulation of researchers from the five Brazilian federal regions. Through a multi-methodological approach, the project is being carried out in different stages, which include the Delphi method, documentary research, evaluation of health services, and interviews with managers, professionals and patients linked to SCR in different regions of the Brazilian territory

Sexual function and functioning of women in reproductive age / Função sexual e funcionalidade de mulheres em idade reprodutiva / Función sexual y funcionalidad de las mujeres en edad reproductiva

Abstract Introduction: Sexual function (SF) is an important issue in women's health from the beginning of sexual life. SF can be modified by several factors, and the presence of sexual dysfunction may negatively affect the quality of life of these women. Objective: This study aimed to investigate the sexual function, its associated factors and the association with the functioning in women in reproductive age. Method: A cross-sectional observational study with 172 women that attended 6 Family Health Facilities in the northeast region of Brazil. The evaluation tool consisted of (i) sociodemographic, obstetrical and gynecological issues, and questions about habits and health conditions, (ii) female sexual quotient (FSQ), and (iii) World Health Organization Assessment Schedule 2.0 (WHODAS 2.0). Prevalence of sexual dysfunction was calculated, and bivariate analysis was used to estimate the association of independent variables with the outcome of sexual dysfunction. Results: The prevalence of sexual dysfunction was 37.2%, and 39.5% of the sample considered their sexual health as fair to good. In total, 26.2% of women never think of sex spontaneously, they do not remember or imagine themselves during sexual intercourse, and 38.4% think about it sometimes. No association was found between the investigated variables and sexual dysfunction; however, the latter showed an association on interpersonal relationships of women (p = 0.016). Conclusions: There is a considerable prevalence of sexual dysfunction between women in reproductive age. Thus, results emphasize the relevance of investigations about female sexual function among women in reproductive age that are not in the pregnancy and postpartum period.

Resumo Introdução: A função sexual (FS) é uma questão importante na saúde das mulheres a partir do início da vida sexual. A FS pode ser modificada por vários fatores e na presença de disfunção sexual poderá afetar negativamente a qualidade de vida dessas mulheres. Objetivo: investigar a prevalência da disfunção sexual, os fatores associados em mulheres em idade fértil e o impacto dessa disfunção na funcionalidade. Método: Trata-se de um estudo observacional transversal com 172 mulheres atendidas em seis Unidades de Saúde da Família no nordeste do Brasil. A ferramenta de avaliação consistiu em (i) questões sociodemográficas, obstétricas e ginecológicas e perguntas sobre hábitos e condições de saúde, (ii) quociente sexual feminino (QSF) e (iii) World Health Organization Assessment Schedule 2.0 (WHODAS 2.0). A prevalência de disfunção sexual foi calculada e a análise bivariada foi utilizada para estimar a associação de variáveis independentes com o desfecho disfunção sexual. Resultados: A prevalência de disfunção sexual foi de 37,2%, e 39,5% da amostra considerou sua saúde sexual como regular ou boa. Desse total, 26,2% das mulheres nunca costumam pensar espontaneamente em sexo, nem se lembram ou se imaginam durante a relação sexual e 38,4% pensam apenas às vezes. Não foi encontrada associação entre as variáveis estudadas e a disfunção sexual, porém esta mostrou impacto nas relações interpessoais das mulheres (p = 0,016). Conclusão: Há considerável prevalência de disfunção sexual entre as mulheres com idade reprodutiva. Destaca-se a relevância de investigações acerca da função sexual feminina entre mulheres em idade reprodutiva e que não estejam no ciclo gravídico-puerperal..

Resumen Introducción: La función sexual (FS) es un tema importante para la salud de las mujeres desde el comienzo de su vida sexual. La FS puede ser modificada por varios factores, y en presencia de disfunción sexual puede afectar negativamente la calidad de vida de estas mujeres. Objetivo: Investigar la prevalencia de la disfunción sexual, los factores asociados en las mujeres en edad reproductiva y el impacto de esta disfunción en el funcionamiento. Método: Estudio observacional transversal con 172 mujeres que recibían atención en seis Unidades de Salud de la Familia en la región Nordeste de Brasil. La evaluación consistió en: (i) cuestiones sociodemográficas, obstétricas y ginecológicas, preguntas sobre hábitos y condiciones de salud; (ii) cociente sexual femenino; y (iii) WHODAS 2.0. Se calculó la prevalencia de la disfunción sexual y se utilizó el análisis bivariado para estimar la asociación de variables independientes con el resultado de la disfunción sexual. Resultados: La prevalencia de disfunción sexual fue del 37,2%, y el 39,5% de la muestra consideró su salud sexual como regular o buena. El 26,2% de las mujeres nunca suelen pensar espontáneamente en el sexo, ni se acuerdan o se imaginan durante la relación sexual y el 38,4% piensan apenas a veces. No se encontró asociación entre las variables estudiadas y la disfunción sexual, pero ésta mostró impacto en las relaciones interpersonales de las mujeres (p = 0,016). Conclusión: Hay una considerable prevalencia de disfunción sexual entre mujeres en edad reproductiva. Se destaca la relevancia de investigaciones acerca de la función sexual femenina entre mujeres en edad reproductiva y que no estén en el ciclo gravídico-puerperal.

Biopsychosocial model in health care: reflections in the production of functioning and disability data / O modelo biopsicossocial no cuidado a saúde: reflexões sobre a produção de dados sobre funcionalidade e incapacidade/deficiência / El modelo biopsicossocial en el cuidado a la salud: reflexiones sobre la producción de datos sobre funcionalidad e incapacidad/discapacidad

Abstract Introduction: In the last decade, the inclusion of a functioning indicator in health care has been discussed on the international agenda. The strategies related to the implementation of these indicators are issues that involve health education, governance, and medical records. Objective: study aims to discuss the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) potential as a useful tool to produce information on health care services. Method: As theoretical assumptions, the universal model of the ICF based on the biopsychosocial model was used. Results: When used as a health indicator, functioning data can measure the real effect of some health conditions in different life domains. Based on the reflections carried out and theoretical foundations accessed, the study shows that the implementation of functioning indicators in periodical population health surveys and protocols of clinical documentation regardless the level of health service would be relevant for Patient Care Planning. Note that the group of functioning indicators should be proposed in a universal language and, therefore, ICF represents the most comprehensive model. Conclusion: Information regarding health status can be useful to enable health care management. Furthermore, ICF are essential to improve the documentation service of the health system and also can be used in planning and monitoring health care. It can also be used to collect disability data in surveys ensuring comparison among different surveys.

Resumo Introdução: Na última década, a inclusão de indicadores de funcionalidade na atenção à saúde tem sido discutida na agenda internacional. As estratégias relacionadas à implementação de indicadores de funcionalidade são uma questão que envolve educação, gestão e assistência à saúde. Objetivo: Este ensaio teórico tem como objetivo discutir o potencial da Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) como ferramenta útil na produção de informação para os serviços de saúde. Método: Utilizamos como pressupostos teóricos o modelo universal, a CIF. Nosso pressuposto baseia-se no modelo biopsicossocial do binômio saúde-doença. Resultados: Indicadores de funcionalidade podem medir o real impacto das condições de saúde em diferentes domínios da vida. A partir das reflexões realizadas e alicerces teóricos acessados, percebe-se que a implementação de indicadores de funcionalidade nos inquéritos populacionais periódicos em saúde e protocolos de registro para informação clínica, independentemente do nível de serviço de saúde, seria de grande interesse. Vale ressaltar que o grupo de indicadores de funcionalidade deve ser proposto em uma linguagem universal e, portanto, a CIF representa o modelo mais abrangente. Conclusão: O indicador de funcionalidade pode ser útil para o gerenciamento da saúde. As informações sobre funcionalidade são essenciais para melhorar o planejamento e a qualidade dos serviços de saúde e podem ser usadas no planejamento e monitoramento dos cuidados de saúde; podem ser coletadas em pesquisas de saúde da população por ferramentas específicas; e poderiam ser produzidas usando a CIF como uma estrutura na coleta diária de informações sobre saúde.

Resumen Introducción: En la última década, la inclusión de indicadores de funcionamiento en la atención de salud se ha discutido en la agenda internacional. Las estrategias relacionadas con la implementación de los indicadores de funcionamiento son un tema que involucra educación, gestión y atención médica. Objetivo: Este ensayo teórico tiene como objetivo discutir el potencial de Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) como una herramienta útil para producir información en los servicios de atención médica. Método: Utilizamos como suposiciones teóricas el modelo universal de la CIF con base en el modelo biopsicosocial del binomio salud-enfermedad. Resultados: Los indicadores de funcionamiento pueden medir el impacto real de las condiciones de salud en diferentes dominios de la vida. Con base en las reflexiones realizadas y los fundamentos teóricos, se observa que sería esencial la implementación de indicadores de funcionamiento en las encuestas periódicas de salud de la población y en los protocolos de registro para la información clínica, independiente del nivel del servicio de salud. Vale la pena mencionar que el grupo de indicadores de funcionamiento debe proponerse en un lenguaje universal y, por lo tanto, CIF representa el modelo más completo. Conclusión: El indicador de funcionamiento puede ser útil para la gestión de la salud. Las informaciones sobre funcionamiento son esenciales para mejorar la planificación y la calidad de los servicios de salud y se puede utilizarlas para planificar y monitorear los cuidados en salud; y se puede recopilarlas en encuestas de salud de la población mediante herramientas específicas; y podría recopilarse utilizando la CIF como herramienta en la recopilación diaria de información sobre salud.

Prevalência de incapacidades e aspectos associados em mulheres com câncer de colo do útero, Rio de Janeiro, Brasil / Prevalence of disabilities and associated aspects in women with cervical cancer, Rio de Janeiro, Brazil

Resumo Introdução O câncer do colo do útero é o terceiro tipo de câncer mais comum entre as mulheres em todo o mundo. Sua incidência é consideravelmente mais alta em países de baixa e média renda. Objetivo Verificar a prevalência de incapacidade em mulheres com câncer do colo do útero (CCU) utilizando a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) como referência. Método Estudo observacional transversal realizado com mulheres com CCU em tratamento em um hospital de referência no Rio de Janeiro. Foi aplicado o checklist da CIF e um instrumento específico de avaliação da qualidade de vida (FACT-Cx - Functional Assessment of Cancer Therapy-Cervix Cancer). Resultados Foram incluídas no estudo 116 mulheres. A maior parte foi diagnosticada no estádio IB, e mais da metade recebeu como tratamento a quimioterapia conjugada com radioterapia. A maior prevalência de incapacidade foi encontrada para a deficiência das estruturas do sistema reprodutivo (96,6%), seguido de problemas nas funções da energia e do impulso (70,3%), funções emocionais (70,7%) e limitação para carregar e transportar objetos (67,2%). O domínio do bem-estar emocional foi o mais comprometido de acordo coma análise realizada pelo FACT-Cx. Conclusão A prevalência de incapacidade em mulheres com CCU foi elevada para todos os componentes da CIF, refletindo o impacto tanto da doença quanto do seu tratamento na funcionalidade. A abordagem biopsicossocial deve ser incorporada nas rotinas de planejamento do cuidado oncológico para mulheres com câncer do colo do útero.

Abstract Background Cervical cancer is the third most common cancer among women worldwide. Its incidence is considerably higher in low and middle-income countries. Objective To verify the prevalence of disability in women with cervical cancer (CC) using the International Classification of Functioning, Disability, and Health (ICF) as a reference. Method This is a cross-sectional observational study conducted with women with CC under treatment at a referral hospital in Rio de Janeiro. The ICF Checklist and a specific Quality of Life Assessment Tool (FACT - Cx, Cervix Cancer) were applied. Results A total of 116 women were included in the study. Most of them were diagnosed at stage IB, and more than half of them received chemotherapy combined with radiotherapy. The highest prevalence of disability was found for deficiency of reproductive system structures (96.6%), followed by problems with energy and impulse functions (70.3%), emotional functions (70.7%) and limitation for load and transport objects (67.2%). The domain of emotional well-being was the most compromised in the analysis by FACT-Cx. Conclusion The prevalence of disability in women with CC was high for all ICF components, reflecting the impact of both the disease and its treatment on functionality. The biopsychosocial approach should be incorporated into cancer care planning routines for women with cervical cancer.

Patient Preferences for Breast Cancer Treatment Interventions: A Systematic Review of Discrete Choice Experiments.

INTRODUCTION: Understanding how patients value different characteristics of an intervention and make trade-offs in a therapy choice context with potential benefit and possible harm may result in decisions for which a better reflected value is delivered. This systematic review summarizes patient preferences for breast cancer treatments elicited by discrete choice experiments (DCE). METHODOLOGY: The electronic databases MEDLINE (PubMed), Scopus, PsycINFO, CINAHL, LILACS, and Web of Science were last searched on May 9, 2019 without restrictions regarding language and time of publication. Original studies reporting patient preferences related to breast cancer treatment (surgery, radiotherapy, endocrine therapy, chemotherapy or palliative care) elicited by DCE were eligible. A narrative synthesis of the relative importance and trade-offs of the treatment attributes of each study was reported. RESULTS: Five studies conducted in Japan, Thailand, USA and the Netherlands with 146-298 participants evaluated preferences regarding chemotherapy regimens for advanced/metastatic disease, and breast reconstruction after mastectomy. The attributes with major relative effects on preferences were greater survival, better aesthetic result of the surgery, and lower side effects and complication rates. Patients would trade a better aesthetic result to minimize complication rates, and, in advanced disease, the willingness to pay was greater for gains in survival and to avoid some severe adverse events. CONCLUSION: Despite the relative lack of evidence in this specific context, our review shows that breast cancer patients naturally value greater benefit and, in scenarios of advanced and metastatic disease, are willing to face risks of some side effects for gains in survival.

Functioning and disability of premenopausal women with urinary incontinence: An assessment by using the World Health Organization Disability Assessment Schedule-WHODAS 2.0.

AIMS: To analyze the association between urinary incontinence and disability status in premenopausal women. MATERIALS AND METHODS: The study included 120 premenopausal women recruited from six Basic Family Health Units to participate in this study. We assessed sociodemographic, gynecological, and obstetric data by using specific questions. The International Continence Society's definitions were applied to determine the presence and type of urinary incontinence, and the disability was assessed by using the 36-item version of the World Health Organization Disability Assessment Schedule (WHODAS) 2.0. RESULTS: The WHODAS scores showed that women with urinary incontinence had a worse disability in cognition (P = .023) and mobility (P = .020) domains, in addition to the total score (P = .23). Women with mixed urinary incontinence had a worse disability in mobility domain (P = .039) than those with stress or urgency incontinence. Qualitative analyses of disability showed a significant difference between women with and without urinary incontinence (P = .033), with higher percentages of incontinent women with moderate and severe disability. Women who reported urinary incontinence had 7.69 more points on the final score of WHODAS than those who did not report this outcome. CONCLUSIONS: Urinary incontinence in women of reproductive age is associated with disability and worse scores of WHODAS when we compare them to women without urine leakage. The results presented can be useful for designing and adapting strategies for comprehensive care of women with urinary incontinence and disability, and developing rehabilitation programs based on functioning.

Health-related quality of life in women with cervical cancer / Qualidade de vida relacionada à saúde em mulheres com câncer do colo do útero

Abstract Objective To analyze the factors associated with health-related quality of life (HRQoL) in women with cervical cancer (CC) in a single center in Rio de Janeiro, state of Rio de Janeiro, Brazil. Methods A cross-sectional study in women with a diagnosis of CC followed-up in the gynecology outpatient clinic of the Hospital do Câncer II (HCII, in the Portuguese acronym) of the Instituto Nacional de Câncer (INCA, in the Portuguese acronym). The data were collected from March to August 2015. Women with palliative care, communication/cognition difficulty, undergoing simultaneous treatment for other types of cancer, or undergoing chemotherapy and/or radiation therapy were excluded. For the evaluation of the HRQoL, a specific questionnaire for women with CC was used (Functional Assessment of Cancer Therapy - Cervix Cancer [FACT-Cx]). The total score of the questionnaire ranges from 0 to 168, with higher scores indicating a better HRQoL. Results A total of 115 women were included in the present study, with a mean age of 52.64 years old (standard deviation [SD] = 12.13). The domains of emotional (16.61; SD = 4.55) and functional well-being (17.63; SD = 6.15) were those which presented the worst scores. The factors that had an association with better HRQoL in women with CC were having a current occupation, a longer time since the treatment and diagnosis, and women who had undergone hysterectomy. Conclusion Considering the domains of HRQoL of the women treated for cervical cancer, a better score was observed in the domains of physical and social/family wellbeing. For most domains, better scores were found between those with a current occupation, with a longer time after the diagnosis and treatment, and among those who had undergone a hysterectomy.

Resumo Objetivo Analisar os fatores associados à qualidade de vida em mulheres com câncer de colo do útero tratadas em um hospital de referência no Rio de Janeiro, RJ, Brasil. Métodos Estudo transversal em mulheres com diagnóstico de câncer do colo do útero emseguimento ambulatorial no Hospital de Câncer II (HCII) do Instituto Nacional de Câncer (INCA). Os dados foram coletados no período de março a agosto de 2015. Foram excluídas as mulheres em cuidados paliativos, comdificuldade de comunicação/cognição, que estavam em tratamento simultâneo para outros tipos de câncer, ou em quimioterapia e/ou radioterapia. Para a avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde, foi utilizado um questionário específico para mulheres com câncer de colo do útero (Avaliação Funcional da Terapia do Câncer - Câncer Cervical (FACT-Cx, na sigla em inglês). O escore total do questionário varia de 0 a 168, com escores mais altos indicando melhor qualidade de vida relacionada à saúde. Resultados Foram incluídas 115 mulheres com uma média de idade de 52,64 anos (desvio padrão [DP] = 12,13). Os domínios de questões emocionais (16,61; DP = 4,55) e de bem-estar funcional (17,63; DP = 6,15) foram os que apresentaram os piores escores. Os fatores que tiveram associação com melhor qualidade de vida relacionada à saúde em mulheres com câncer de colo do útero foram ocupação atual, maior tempo após o tratamento e diagnóstico, e mulheres que haviamsido submetidas a histerectomia. Conclusão Considerando os domínios da qualidade de vida relacionada à saúde de mulheres tratadas para câncer do colo do útero, foi observado melhor escore nos domínios de bem-estar físico e social. Para amaioria dos domínios, osmelhores escores foram observados entre aquelas com ocupação atual, com mais tempo após o diagnóstico e tratamento, além daquelas que se submeteram a histerectomia.

Health-related Quality of Life in Women with Cervical Cancer.

OBJECTIVE: To analyze the factors associated with health-related quality of life (HRQoL) in women with cervical cancer (CC) in a single center in Rio de Janeiro, state of Rio de Janeiro, Brazil. METHODS: A cross-sectional study in women with a diagnosis of CC followed-up in the gynecology outpatient clinic of the Hospital do Câncer II (HCII, in the Portuguese acronym) of the Instituto Nacional de Câncer (INCA, in the Portuguese acronym). The data were collected from March to August 2015. Women with palliative care, communication/cognition difficulty, undergoing simultaneous treatment for other types of cancer, or undergoing chemotherapy and/or radiation therapy were excluded. For the evaluation of the HRQoL, a specific questionnaire for women with CC was used (Functional Assessment of Cancer Therapy - Cervix Cancer [FACT-Cx]). The total score of the questionnaire ranges from 0 to 168, with higher scores indicating a better HRQoL. RESULTS: A total of 115 women were included in the present study, with a mean age of 52.64 years old (standard deviation [SD] = 12.13). The domains of emotional (16.61; SD = 4.55) and functional well-being (17.63; SD = 6.15) were those which presented the worst scores. The factors that had an association with better HRQoL in women with CC were having a current occupation, a longer time since the treatment and diagnosis, and women who had undergone hysterectomy. CONCLUSION: Considering the domains of HRQoL of the women treated for cervical cancer, a better score was observed in the domains of physical and social/family well-being. For most domains, better scores were found between those with a current occupation, with a longer time after the diagnosis and treatment, and among those who had undergone a hysterectomy.

OBJETIVO: Analisar os fatores associados à qualidade de vida em mulheres com câncer de colo do útero tratadas em um hospital de referência no Rio de Janeiro, RJ, Brasil. MéTODOS: Estudo transversal em mulheres com diagnóstico de câncer do colo do útero em seguimento ambulatorial no Hospital de Câncer II (HCII) do Instituto Nacional de Câncer (INCA). Os dados foram coletados no período de março a agosto de 2015. Foram excluídas as mulheres em cuidados paliativos, com dificuldade de comunicação/cognição, que estavam em tratamento simultâneo para outros tipos de câncer, ou em quimioterapia e/ou radioterapia. Para a avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde, foi utilizado um questionário específico para mulheres com câncer de colo do útero (Avaliação Funcional da Terapia do Câncer ­ Câncer Cervical (FACT-Cx, na sigla em inglês). O escore total do questionário varia de 0 a 168, com escores mais altos indicando melhor qualidade de vida relacionada à saúde. RESULTADOS: Foram incluídas 115 mulheres com uma média de idade de 52,64 anos (desvio padrão [DP] = 12,13). Os domínios de questões emocionais (16,61; DP = 4,55) e de bem-estar funcional (17,63; DP = 6,15) foram os que apresentaram os piores escores. Os fatores que tiveram associação com melhor qualidade de vida relacionada à saúde em mulheres com câncer de colo do útero foram ocupação atual, maior tempo após o tratamento e diagnóstico, e mulheres que haviam sido submetidas a histerectomia. CONCLUSãO: Considerando os domínios da qualidade de vida relacionada à saúde de mulheres tratadas para câncer do colo do útero, foi observado melhor escore nos domínios de bem-estar físico e social. Para a maioria dos domínios, os melhores escores foram observados entre aquelas com ocupação atual, com mais tempo após o diagnóstico e tratamento, além daquelas que se submeteram a histerectomia.

Linking of assessment scales for women with urinary incontinence and the International Classification of Functioning, Disability and Health.

PURPOSE: This study aimed to link the content of four most used questionnaires to assess the quality of life of women with urinary incontinence (International Consultation on Incontinence Questionnaire; King's Health Questionnaire; Incontinence Quality of Life Questionnaire and Bristol Female Urinary Tract Symptoms Questionnaire) with the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). METHODS: Linking the questionnaires content and the ICF was performed by two independent reviewers, with an excellent concordance level (k = 0.941), using the method described by Cieza et al. RESULTS: A total of 94 items were analyzed, in which 154 meaningful concepts were identified and linked to 48 ICF categories, of which 49% were from activities and participation component (d) and 36.8% from body functions (b). CONCLUSIONS: The scales are linked with the classification at different levels. The International Consultation on Incontinence Questionnaire was the most limited instrument. Bristol Female Urinary Tract Symptoms Questionnaire and Incontinence Quality of Life Questionnaire presented greater agreement with the ICF, but the concepts in their items are mostly linked to body functions, denoting a biomedical vision. King's Health Questionnaire demonstrated greater affinity with the ICF, and most concepts were related to the activities and participation categories, approaching more effectively the biopsychosocial model. Implications for Rehabilitation Choosing the right instrument to assess the quality of life of women with urinary incontinence can be a difficult task, since the instruments have different approaches. The use of International Classification of Functioning, Disability and Health as a reference among health professionals involved in rehabilitation of women with urinary incontinence will promote unification of the language about this group functioning. The comparison among instruments presented here will help the professional to choose the one that provides the greatest amount of information in a consistent way, aiding the clinical decision-making process.

Utilização da Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde em Mulheres com Câncer de Mama: Revisão da Literatura / Use of the International Classification of Functioning, Disability, and Health in Women with Breast Cancer: Literature Review / Utilización de la Clasificación Internacional de Funcionalidad, Incapacidad y Salud en Mujeres con Cáncer de Mama: Revisión de la Literatura

Introdução: O tratamento para o câncer de mama pode apresentar consequências negativas para a funcionalidade das mulheres. Projetos terapêuticos conduzidos à funcionalidade podem auxiliar na tomada de decisão orientada às necessidades reais de mulheres com câncer de mama. Objetivo: Traçar o panorama de utilização da Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) como medida de desfecho da funcionalidade em mulheres com câncer de mama. Método: Revisão de literatura. A busca foi realizada nas bases de dados SciELO, LILACS e MEDLINE. A elaboração do protocolo de pesquisa visou a atender às orientações das recomendações Prisma. Resultados: Foram recuperados nove artigos. Houve um predomínio de utilização de desenhos de estudo quantitativos com aplicação ou validação de listas resumidas da CIF. A metodologia de ligação de instrumentos esteve presente em quatro estudos. Um estudo utilizou apenas o modelo conceitual da CIF. No âmbito da alta incidência do câncer de mama e da cronicidade dos efeitos da própria condição de saúde e do tratamento, o número de estudos encontrados foi pequeno. Conclusão: Foram recuperados nove estudos sobre a CIF no contexto do câncer de mama. Em todos os estudos, os autores afirmaram que a CIF é uma ferramenta fundamental para o planejamento do cuidado oncológico.

Introduction: Treatment for breast cancer may have negative consequences in women functioning. Functional-oriented therapeutic designs can aid in decision-making that addresses the real needs of women with breast cancer. Objective: To outline the use of the International Classification of Functioning, Disability, and Health (ICF) as an outcome measure of functional in women with breast cancer. Method: A literature review. The search was performed in SciELO, LILACS and MEDLINE databases. The research protocol aimed at meeting Prisma Recommendations. Results:Nine articles were retrieved. There was a predominance of quantitative study designs with application or validation of ICF core sets. Linking rules were present in four studies and one study used only the ICF conceptual model. The number of studies found was small, in the context of the high incidence of breast cancer and the chronicity of the effects of the health condition itself and the treatment. Conclusion: The recovered studies were categorical when affirming that the use of the ICF is essential for the cancer care services offered to women with breast cancer.

Introducción: El tratamiento para el cáncer de mama puede presentar consecuencias negativas para la funcionalidad de las mujeres. Los proyectos terapéuticos orientados a la funcionalidad pueden ayudar a tomar decisiones orientadas a las necesidades reales de las mujeres con cáncer de mama. Objetivo: Trazar el panorama de utilización de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) como medida de desenlace de la funcionalidad en mujeres con cáncer de mama. Método: Revisión de literatura. La búsqueda se realizó en las bases de datos SciELO, LILACS y MEDLINE. La elaboración del protocolo de investigación pretendió atender las orientaciones de las recomendaciones Prisma. Resultados: Se recuperaron nueve artículos. Hubo un predominio de utilización de dibujos de estudio cuantitativos con aplicación o validación de listas resumidas de la CIF. La metodología de enlace de instrumentos estuvo presente en cuatro estudios. Un estudio utilizó sólo el modelo conceptual de la Clasificación Internacional de Funcionalidad. En el ámbito de la alta incidencia del cáncer de mama y de la cronicidad de los efectos de la propia condición de salud y del tratamiento, el número de estudios encontrados fue pequeño. Conclusión: Los estudios recuperados fueron categóricos al afirmar que el uso del modelo biopsicosocial de la CIF es fundamental para la planificación del cuidado oncológico ofrecido a mujeres con cáncer de mama.

Validação de um instrumento de avaliação da funcionalidade para indivíduos com lesão traumática do plexo braquial ­ perspectiva dos pacientes / Validation of a functioning evaluation instrument for individuals with traumatic brachial plexus injury - patients' perspective

Introdução: Dentre as Lesões do Plexo Braquial (LPB), 80% a 90% são resultantes de traumas auto/motociclísticos. As Lesões Traumáticas do Plexo Braquial (LTPB) são uma condição altamente incapacitante, com prevalência em homens entre 21 e 40 anos, que em sua maioria, são moradores de região urbana e trabalhadores braçais. Objetivo: O estudo visa realizar uma das três etapas necessárias para a validação de um instrumento de avaliação da funcionalidade, baseado na Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF), para indivíduos com LTPB. Métodos: Trata-se de um estudo qualitativo com grupo focal, composto por 5 (cinco) indivíduos adultos com LTPB. Resultados: Das cinquenta e seis categorias da CIF presentes no instrumento a ser validado, trinta e uma foram relatadas pelos indivíduos que participaram do grupo focal. Uma categoria referente ao componente de atividade e participação foi citada pelos participantes e não havia sido contemplada pelo instrumento. Em relação às categorias da CIF de fatores ambientais, apenas duas categorias citadas pelos participantes do grupo não estão presentes no instrumento de avaliação. Conclusão: A maioria das categorias da CIF presentes no instrumento de avaliação a ser validado pôde ser confirmada a partir da perspectiva de indivíduos com LTPB participantes do grupo focal. (AU)

Among brachial plexus injuries (BPI), 80% to 90% are result of automovel or motorcycle traumas. Traumatic brachial plexus injuries (TBPI) are a highly incapacitating condition. The most prevalent are in men between the ages of 21 and 40, where the majority are urban residents and manual workers. Objective: The aim of this study is the validation of a functional evaluation tool based on International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) for individuals with TBPI. Methodology: This is a qualitative study with a focal group, composed of 5 (five) adult individuals with TBPI. Results: Of the fifty-six ICF categories present in the instrument to be validated, thirty-one were reported by individuals who participated in focal group. Only one category referring to the activity and participation component was mentioned by the participants and had not been contemplated by the instrument. Regarding the ICF categories of environmental factors, only two categories cited by group participants are not present in the assessment. Conclusion: Most of the ICF categories present in the assessment instrument to be validated could be confirmed from the perspective of individuals with TBPI participants in the focus group. (AU)